HIV: il virus che fa male tra silenzi, ritardi e pregiudizi

Aids (Sindrome da immunodeficienza acquisita). Solo a pronunciarla la parola fa ancora paura. Il virus che negli ottanta e novanta ha seminato morte e paura, non è mai scomparso. Oggi è una malattia silente che continua a diffondersi anche tra i giovani. La scienza ha fatto passi straordinari nella lotta all’Aids, tant’è che a 40 anni dalla sua prima identificazione, è considerata una malattia cronica. Ma questo successo ha portato con sé un effetto negativo: di Hiv e Aids oggi non si parla abbastanza.

I giovani ne sanno poco e ne sottovalutano i rischi. Lo confermano anche i dati dell’ultimo rapporto redatto dall’Istituto superiore della sanità, in collaborazione col Ministero della Salute: se le nuove diagnosi di Hiv sono infatti in calo (2.532 nel 2019, pari a 4,2 nuove diagnosi ogni 100mila residenti, contro i 2.847 nel 2018), così come i nuovi casi di Aids (571 contro i 661 nel 2018), l’incidenza più alta si registra nella fascia 25-29 anni: 10,4 nuovi casi ogni 100mila residenti. Da qui la necessità di riportare l’attenzione su una condizione che solo nel 2019, nel mondo, ha causato 690mila morti.

Nella nostra regione la situazione non è diversa: ogni due giorni, in Puglia, una persona contrae il virus dell’Aids. Ventiquattro nuove diagnosi di Hiv sono state riscontrate dalla clinica di malattie infettive del Policlinico di Bari nei primi undici mesi del 2021. Il reparto, diretto dalla professoressa Annalisa Saracino, segue circa 1.300 pazienti, il 74% è costituito da maschi, il 26% da femmine e lo 0,4% transgender. Il 10% del totale è straniero e il 65% ha più di 65 anni.

Nell’arco del 2019 (report Hiv Puglia) sono stati diagnosticati 162 casi nella nostra regione. Una catena di contagi pienamente attiva. I numeri del report evidenziano che continuano ad infettarsi i giovani (range 25-29 anni, in linea con quello nazionale), la maggior parte di essi (85%) è composta da maschi che fanno sesso con altri maschi. Bari resta comunque la provincia con il più alto numero di nuove diagnosi. Ma il dato più preoccupante è la percentuale di soggetti con una diagnosi tardiva della positività all'Hiv: sono il 57,5% quanti se ne rendono conto solo quando appaiono i primi leggeri sintomi, mentre il 39,9% a malattia già conclamata.

Un ritardo pericoloso quando si parla di Hiv perché chi non è cosciente continua ad infettare ed alimentare la catena dei contagi.

A volte prima di entrare nella malattia conclamata passano anche dieci anni: ecco perché la prevenzione è essenziale. Il blackout sanitario, durato quasi due anni e causato dall’emergenza Covid, ha lasciato il virus libero di circolare: i test rapidi nel reparto infettivo del Policlinico sono stati sospesi così come nel reparto di Igiene, per un lungo arco di tempo.

Il Covid ha avuto la capacità di far cadere tutto nel dimenticatoio e i numeri che ci si aspetta per l’anno in corso, sono catastrofici. Lo conferma a chiare lettere Angela Calluso, presidente del Cama lila Puglia.

“Nel 2020 – spiega - è stata registrata una significativa diminuzione delle segnalazioni di nuove diagnosi di infezione da Hiv/Aids. Ciò è riconducibile alle difficoltà di accesso, nei mesi scorsi, a prestazioni sanitarie e diagnostiche negli ambulatori e nelle associazioni dedicate sul territorio. I test rapidi - racconta ancora - rappresentano la vera prevenzione. È l’unico strumento che abbiamo per fermare la malattia”.

Oggi le attività nel reparto infettivo del Policlinico sono ripartite, ma procedono a singhiozzo. “Abbiamo nuovamente a disposizione – spiega la Calluso - una stanza nel reparto infettivo dove i pazienti incontrano, una volta alla settimana, uno psicologo, un assistente sociale e un volontario. Un servizio importante perché, vi assicuro, che il sostegno psicologico è necessario quando si deve affrontare una malattia come questa”.

I pazienti Hiv hanno inoltre bisogno di controlli semestrali o più frequenti se le loro condizioni di salute lo richiedono.

La sospensione del day hospital ha creato in questo senso molti problemi: “La direttrice del reparto infettivo – spiega il presidente del Cama lila - si è impegnata ad attivare il day surgery potenziato per i nostri pazienti. Aspettiamo che venga attivato al più presto: non è semplice per loro fare controlli frequenti e a pagamento in altre strutture”.

Ma i problemi per la gestione di un paziente sieropositivo non finiscono qui. La farmacia del Policlinico non ha più farmaci sufficienti per soddisfare con continuità, i loro bisogni. La direzione sanitaria ha quindi proposto che tutte le farmacie del territorio possano fornire i medicinali necessari. “Non è una proposta accettabile, spiega la Calluso.

Ci sono pazienti che vivono in piccoli paesi e che sarebbero costretti a svelare la loro positività per ricevere i farmaci, con tutto ciò che questo può comportare”.

Sì, perché se è vero che di Aids non si muore più, è anche vero che il pregiudizio uccide ancora. “Oggi come in passato, assistiamo a episodi di discriminazione.

Di Aids non si parla più – prosegue – e la gente continua ad averne terrore. Più volte ci è capitato di proporre progetti per i ragazzi delle scuole medie, con lo scopo di educare alla prevenzione, senza ricevere alcuna risposta. Se non si parte proprio dall’educazione sessuale e dai rischi dei rapporti non protetti – sottolinea ancora la Calluso - il nostro lavoro diventa davvero complicato.

È dai giovani che dobbiamo partire. La sessualità fa parte della vita di tutti.

Oggi la media del primo rapporto sessuale è scesa tra gli adolescenti. Ci capita spesso di diagnosticare l’Hiv anche a ragazzi di 17 anni”.

Nel tempo la scienza ha fatto passi da gigante: con i giusti farmaci, un positivo può non essere contagioso e condurre una vita normale: il 95% ha una viremia azzerata, quindi non può trasmettere l’infezione, grazie al controllo farmacologico.

La ricerca ha indebolito il “mostro” degli anni ‘90, ma la paura, quella no. E succede quindi che siano chiuse le porte di una scuola per una bambina sieropositiva: unica “colpa” della sua mamma, averlo raccontato alla preside. La piccola ora è iscritta in quella scuola: qualcuno avrà spiegato alla dirigente che l’Aids non è contagioso quanto il pregiudizio.

Come ce ne è ancora tanto: quel muro di gomma, infatti, è ancora lì e solo la conoscenza e la prevenzione possono buttarlo giù.


Il primo caso

La sindrome è stata riportata per la prima volta in letteratura nel 1981, anche se già negli anni Settanta erano stati riportati casi isolati di Aids negli Stati Uniti e in numerose altre aree del mondo (Haiti, Africa ed Europa). Alla fine del 1980, Michael Gottlieb (nella foto), ricercatore dell'Università della California, sta svolgendo una åimmunitario. Analizzando le cartelle cliniche dei ricoverati in ospedale, si imbatte nel caso di un giovane paziente che soffre di un raro tipo di polmonite dovuta a Pneumocystis carinii, un protozoo che solitamente colpisce solo pazienti con un sistema immunitario indebolito. Nei mesi successivi, Gottlieb scopre altri tre casi di pazienti, tutti omosessuali attivi, con un basso livello di linfociti T. Nel 1981, i Centers for Disease Control and Prevention (cdc di Atlanta) segnalano sul loro bollettino epidemiologico, il Morbidity and Mortality Weekly Report (Mmwr), un aumento improvviso e inspiegabile di casi di polmonite da "Pneumocystis carinii" in giovani omosessuali. Successivamente vengono segnalati ai Cdc nuovi casi di pazienti che soffrono di un raro tumore dei vasi sanguigni, il sarcoma di Kaposi. Con la pubblicazione di questi dati, si fa lentamente strada la consapevolezza di essere di fronte a una nuova malattia. Pochi giorni dopo i Cdc costituiscono una task force espressamente dedicata alla ricerca sul sarcoma di Kaposi e sulle altre infezioni opportunistiche.

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